Девять амурских семей с детьми со спинальной мышечной атрофией внесут во всероссийскую базу пациентов

Специалисты готовят документы на девять амурских семей, в которых растут дети с подтвержденным диагнозом СМА. Благодаря создаваемой в России базы пациентов возможна централизация закупок препарата «Спинраза». Об этом сегодня сообщили в пресс-службе Заксобрания Приамурья.

Председатель комитета по вопросам социальной политики Андрей Рудь напомнил, что в проекте бюджета на 2021 год уже предусмотрено 260 миллионов рублей на лечение детей со спинальной мышечной атрофией.

— В июне в ходе телеобращения к россиянам Президент заявил об увеличении ставки налога на доходы физических лиц, превышающие 5 миллионов рублей в год. Эти средства Владимир Путин предложил направить на лечение детей с редкими заболеваниями. То, что в стране начали создавать базу пациентов, страдающих СМА, которой прежде не было, позволяет надеяться, что этот дополнительный налог позволит лечить и это заболевание в том числе, — отметил депутат.

Также специалисты минздрава представили отчет об обеспечении жителей области бесплатными лекарствами. В регистр «федеральных» льготников на сегодня входят 20 629 амурчан. На их обеспечение медикаментами в этом году выделено 300 миллионов рублей. За 10 месяцев учреждения здравоохранения выписали почти 155 тысяч льготных рецептов, на среднюю сумму 1 200 рублей.

Дополнительно на 245,9 миллиона рублей Приамурье в этом году получило препараты для помощи больным раком кроветворной системы, муковисцидозом, рассеянным склерозом, пациентам, перенесшим трансплантацию органов и тканей и ряду других. Медикаменты по программе высокозатратных нозологий в Амурской области получают 506 человек.

Еще 86 амурчан обеспечиваются лекарствами в связи с орфанными заболеваниями. Стоимость лечения одного такого пациента варьируется в диапазоне от 30 тысяч до 32 миллионов рублей в год.

— За последний месяц поступило несколько жалоб от жителей северных районов, Магдагачинского и Сковородинского, в частности. Люди говорят о том, что им приходится ездить за 30, 40, 50, а то и больше километров, чтобы купить нужное лекарство. Я прошу минздрав обратить внимание на наличие препаратов в фельдшерско-акушерских пунктах, особенно в отдаленных селах, — заявил Андрей Рудь.

• В начале ноября экс-амурчанка Анастасия Дарбинян рассказала, что ее восьмимесячная дочь с СМА получила укол самого дорогого препарата в мире Zolgensma.