Валюта
Бензин
$ 92.26
99.71
Ұ 12.70
92
95
98
100
ДТ
ННК (Альянс)
51.16
54.24
58.29
73.50
63.03
ДНК
54.40
64.90
-
75.00
64.80
Роснефть
51.55
54.30
-
67.70
65.90
ВНК
52.00
55.00
68.00
63.00
В Амурской области произошел обвал на руднике — вся информация о ситуации.
3 ноября 2020, 15:19

Дочь экс-амурчанки получила самый дорогой в мире укол Zolgensma

дочь экс-амурчанки получила самый дорогой в мире укол zolgensma
Информация предназначена для лиц старше 18 лет. Контент может содержать сцены курения табака. Курение вредит здоровью

В 3,5 месяца девочке поставили диагноз СМА.

Три дня назад дочь экс-амурчанки Анастасии Дарбинян — восьмимесячная София с СМА — получила долгожданный укол препарата Zolgensma. Как ранее сообщала «Амурская служба новостей», симптомы спинальной мышечной атрофии начали проявляться у ребенка очень рано — уже в двухмесячном возрасте. Она так и не научилась держать голову, захватывать игрушки, переворачиваться, поэтому перед родителями встал нелегкий вопрос, как получить жизненно необходимое, но самое дорогое в мире лекарство, которое сдержит регресс и даст надежду на полноценную жизнь. Стоимость одной дозы около 150 миллионов рублей.

Zolgensma — один из трех препаратов, разработанных для детей с СМА, преимущество которого состоит в том, что инъекция вводится внутривенно один раз в жизни и устраняет причину болезни, заменяя мутирующий ген на функционально полноценный. 

Узнав о диагнозе, семья Софии сразу же открыла сбор на генную терапию, в котором поучаствовали артисты и неравнодушные люди со всей страны. В сентябре мама девочки опубликовала радостное сообщение — когда на счетах для пожертвований набралась лишь треть необходимой суммы, ситуацию в корне изменил неизвестный «волшебник», который перевел для девочки недостающие средства. А три дня назад маленькая София получила свой укол препарата Zolgensma.

«Благодаря всем вам наша дочь получила два лучших вида лечения, которые дала наука для больных СМА. Сначала это была «Спинраза», теперь наконец и Zolgensma. Мы плачем от радости, что все получилось, что нам на пути встретилось столько прекрасных, добрых и светлых людей! София после инфузии слегка капризная. Чувствует себя неплохо и передает всем привет», — написала Анастасия на страничке дочери в Instagram.


Также она рассказала и детали столь знаменательного в жизни девочки дня. В ночь перед процедурой малышке установили датчик, измеряющий уровень насыщения крови кислородом. А в районе десяти часов утра Софию унесли в реанимацию, так как лекарство должны были вводить внутривенно под наркозом. Через полчаса мама услышала плач, а после ее облачили в одноразовый халат, шапочку и бахилы и пригласили к ребенку.

«Палата реанимации, куча приборов. Возле окна на кровати лежит София и сильно ругается. Нога сильно забинтована и видна капелька крови (катетер), к катетеру идет трубочка от инфузионного насоса. Над дочкой стоит человек пять, медсестра сует ей соску. Соня, конечно, протестует. От соски она официально отказалась еще в роддоме. В общем, мне сказали успокаивать ребенка. И даже разрешили дать грудь. Я, абсолютно счастливая, взгромоздилась на маленькую кроватку, ноги на стуле. Лежали мы с Соней хорошо, она почти сразу от переживаний заснула. А я наблюдала, как медленно капает Zolgensma... Вся процедура заняла час», — поделилась впечатлениями бывшая жительница Тынды.

Женщина отметила, что врачи НИКИ педиатрии им. Вельтищева, где проходила инфузия, справились с задачей очень профессионально, она благодарна всему коллективу за проделанную ими работу.

3 ноября 2020, 15:19
3006
Комментарии пока отсутствуют

Другие новости

в генштабе напомнили, что срочники не привлекаются к участию в спецоперации
В Генштабе напомнили, что срочники не привлекаются к участию в спецоперации
в зейском округе амурчанка вернула коммунальщикам почти полмиллиона рублей
В Зейском округе амурчанка вернула коммунальщикам почти полмиллиона рублей
амурскому центру гз и пб передали три новые пожарные машины
Амурскому центру ГЗ и ПБ передали три новые пожарные машины
жители дома в новорайчихинске продолжают тонуть в нечистотах из дырявых труб
Жители дома в Новорайчихинске продолжают тонуть в нечистотах из дырявых труб