Подпишитесь на новости asn24. Обещаем присылать только самое главное и интересное. Кнопка  внизу 

Новости какого региона вам интересны?
Благовещенск
Хабаровск
Предложить новость
RU CN
 
Вход
Регистрация
Забыли пароль?
Нажимая кнопку "войти", вы принимаете условия соглашения об обработке персональных данных
Защита от автоматической регистрации CAPTCHA Нажимая кнопку "регистрация", вы принимаете условия соглашения об обработке персональных данных
войти через социальную сеть
Информация предназначена для лиц старше 18 лет. Контент может содержать сцены курения табака. Курение вредит здоровью
Бывшая амурчанка рассказала о закрытии 160-миллионого сбора на лечение дочери со СМА

Бывшая амурчанка рассказала о закрытии 160-миллионого сбора на лечение дочери со СМА

Полугодовалой девочке необходима доза препарата Zolgensma (ФОТО).

2341
Facebook   Twitter   ВКонтакт   Одноклассники   Google Plus

на печать
Читать
Комментировать
2

Продолжение: Дочь экс-амурчанки получила самый дорогой в мире укол Zolgensma

Еще один российский ребенок вскоре получит жизненно необходимый укол самого дорогого в мире лекарства. Полугодовалая София вместе с родителями живет в Новосибирске, ее мама родом из Тынды, и среди жителей страны, помогавших собрать неподъемную сумму, было немало амурчан. Несмотря на недоверие скептиков, на днях экс-амурчанка сообщила радостную новость. Завершен многомиллионный сбор на закупку одной, но очень действенной дозы препарата, способного подарить ребенку не только жизнь, но и возможность ходить.

История Софии


Третья дочь в семье Владимира и Анастасии — София — родилась 23 февраля 2020 года. Спустя некоторое время родители стали замечать, что ребенок двигается меньше, чем другие дети — ни в месяц, ни позже она не начала держать голову, не поднимала ножки. В мае они обратились в частную лабораторию, где сдали анализ для исследования генов девочки, но он ничего не показал. Тогда взволнованные состоянием ребенка родители направились к генетику, врач отправил их пересдавать анализы через горбольницу, и спустя месяц выяснилась страшная правда — спинальная мышечная атрофия подтвердилась. На тот момент малышке было 3,5 месяца.

«Еще пару лет назад это был бы приговор. Но сейчас есть препараты, которые сдерживают регресс и дают надежду на полноценную жизнь детей с СМА. Мы начинаем сбор на самый дорогой в мире укол Zolgensma. Он стоит 2,125 миллиона долларов (около 160 миллионов рублей). Прошу помочь!» — написала мама девочки первый пост в инстаграм-аккаунте, посвященном борьбе малышки с тяжелым заболеванием. 


На сегодняшний день для детей с СМА разработаны три препарата. «Спинраза» зарегистрирована в России и в мире. В первый год лечения нужно шесть доз, затем — по одной дозе каждые четыре месяца на протяжении нескольких лет. Каждая доза стоит порядка 400 тысяч долларов. Препарат Zolgensma зарегистрирован в США и Европе, но не в России. Преимущество этого укола в том, что он ставится один раз за всю жизнь, но это самое дорогое лекарство в мире. Инъекция вводится внутривенно один раз в жизни и устраняет причину, заменяя мутирующий ген на функционально полноценный. Третий вариант — «Рисдиплам», пока еще нигде не зарегистрирован, применяется пожизненно. Клинические испытания проведены, сейчас идет предрегистрационная программа доступа.

«Как у нас с этим? Чтобы получать «Спинразу», надо пройти долгий путь от заявки на ВМП до закупки. Мы, конечно, начали его. Но надежды мало. В США всех младенцев в обязательном порядке тестируют на СМА. Ставят сразу укол Zolgensma, и их развитие никак не отличается от сверстников! А вот у нас в России... Все совсем не так», — пишет мама девочки в социальных сетях. 

Спинальная мышечная атрофия — это редкое генетическое заболевание, тяжелое и быстропрогрессирующее. С каждым днем мышцы теряют силу и атрофируются. Чем раньше проявляются признаки СМА, тем тяжелее протекает заболевание, и тем меньше шансов, что терапия вернет утраченные или так и не приобретенные навыки. В случаях, когда заболевание проявилось позже — в 5-9 месяцев — укол будет эффективен, если получить его до двух лет. Но у Софии заболевание начало проявляться примерно в двухмесячном возрасте, она так и не научилась держать голову, захватывать игрушки, переворачиваться, поэтому ей жизненно необходимо получить лекарство быстрее. 

«Система нашего здравоохранения очень непростая. Как мы уже говорили, есть еще лекарства. Два. Они не лечат, но останавливают развитие. «Рисдиплам», который не прошел еще все бюрократические процедуры и не выдается нигде. И «Спинраза», которая должна закупаться из регионального бюджета. Закупается. Не всегда. Не сразу. Не во всех регионах. Она тоже очень дорогая. Ставят ее в спинной мозг под наркозом. Несколько раз в год», — объяснили родители Софии.


Встретившись с бюрократическими проволочками еще в самом начале своей борьбы с болезнью, семья Софии сразу же открыла дорогостоящий сбор на генную терапию. В нем приняли участие неравнодушные люди со всей страны, в том числе и амурчане, а также знаменитости: Дмитрий Певцов, Asti, дуэт #2Маши, Екатерина Гордон, Дмитрий Мазуров, Дарья Донцова, Ани Лорак, Жасмин и многие другие артисты. 

В августе в Новосибирской областной клинической больнице Софии ввели первую и вторую инъекции «Спинразы», но проблема в том, что делалось это под общим наркозом, который может оказать крайне негативное воздействие на организм маленького ребенка.

«Просто четыре наркоза за два месяца... Это жесть. Почему в других регионах ставят без наркоза? Параллельно прорабатывали срочный выезд в другой регион, но поняли, что это хоть и осуществимо, но потребует много сил (и сдвинется схема введения). В общем, я согласилась на условия нашей больницы. Может быть, пройдет время, и наши врачи будут готовы ставить «Спинразу» без наркоза в любом возрасте. Ну, а пока... пока так», — написала мама девочки после второго укола. 

Сбор закрыт


Родители Софии ежедневно публикуют в социальных сетях отчеты о сборах средств. Три дня назад в аккаунте девочки в Instagram появилось долгожданное сообщение — сбор закрыт.

Еще 4 сентября на счетах для пожертвований было 43,6 миллиона рублей, но ситуацию кардинально изменил неизвестный «волшебник», пожертвовавший недостающую сумму.

«Это была самая добрая в мире пятница для нашей семьи. Трясутся руки, текут слезы! Но это слезы счастья! Наш сбор шел 83 дня, друзья! За эти 83 дня были и надежды, и разочарования, печали и радости, иногда опускались руки... Спасибо нашему самому главному волшебнику, который закрыл нам сбор, мы будем помнить Вас всю жизнь!!! Спасибо всем, кто помогал, поддерживал идеями, добрым словом, рублем, репостом или комментарием!» — поблагодарили всех, кто каким-либо образом помогал девочке обрести шанс на жизнь.


Однако даже с многомиллионной суммой на счетах приобрести препарат не так просто. Средства со всех счетов переведут на реквизиты фонда «География добра». Он не вел сбор для девочки, но согласился помочь в вопросе оформления документов и ввоза препарата, так как уже имеет опыт в этом деле. Фонд получит счет от поставщика на Zolgensma и будет заниматься юридическими вопросами, а также организацией ввоза препарата. 

«Zolgensma для России продается сейчас по цене 150 343 750 рублей. Сейчас цена такая, но никто не знает, какой она будет через месяц, через два, и т. д. Мы тоже собирали 160 млн, т. к. не знали, когда наш сбор закроется. Курс скачет, производитель единственный. Полная неопределенность с ценой в рублях. Итоговый отчет будет после всех переводов и оплаты счета», — обосновала Анастасия сумму сбора.


Предположительно, вывод средств займет не менее 1-2 недель.

А пока что по графику 9 сентября маленькую Софию ждет третье введение «Спинразы».
Энндрио
Слаживается впечатление, что у нас в области в этом плане всё благополучно. Богатейший регион, а сделали дотационным, со всеми ввтекающими
0/0
Ноунейм
Спасибо вове!
0/0


29 октября, 11:20 | Общество
Маленькой благовещенке с ДЦП и ретинопатией собирают около 200 тысяч рублей на реабилитацию
Родители Ксюши Дегтяревой уверены, что девочка сможет ходить (ФОТО, ВИДЕО).

5807
Facebook   Twitter   ВКонтакт   Одноклассники   Google Plus
читать
10 октября, 15:26 | Общество
В Благовещенске заработал первый в области благотворительный магазин
Вещи продают по бросовой цене, отдают нуждающимся и в приюты для животных (ФОТО).

2138
Facebook   Twitter   ВКонтакт   Одноклассники   Google Plus
читать
24 сентября, 11:25 | Общество
Чуть более 25 тысяч рублей пожертвовали амурчане на лечение пятилетнего благовещенца с ДЦП
Всего на курс реабилитации требуется собрать свыше 400 тысяч рублей (ФОТО).

866
Facebook   Twitter   ВКонтакт   Одноклассники   Google Plus
читать

3902
Facebook   Twitter   ВКонтакт   Одноклассники   Google Plus
читать
1 июня, 14:09 | Общество
Василий Орлов поблагодарил амурских участников акции #МыВместе
Волонтерские штабы созданы во всех 29 муниципальных образованиях области.

2739
Facebook   Twitter   ВКонтакт   Одноклассники   Google Plus
читать

1724
Facebook   Twitter   ВКонтакт   Одноклассники   Google Plus
читать

3676
Facebook   Twitter   ВКонтакт   Одноклассники   Google Plus
читать

горячие темы
Опрос
Словом года в России стала «самоизоляция». А как вы считаете?