Маленький амурчанин Эдгар Тэжибаев вновь нуждается в финансовой помощи. К своим трем годам малыш так и не научился ходить, есть проблемы и с речью. Развить навыки ребенку помогут только регулярные занятия со специалистом по лечебной физической культуре (ЛФК), нейропсихологом и логопедом. Но трехмесячный курс занятий в Благовещенске стоит баснословных для семьи денег — почти 700 тысяч рублей.
После нашей прошлогодней публикации об Эдгаре малышу утвердили диагноз ДЦП. А несколько месяцев назад у ребенка случился судорожный припадок, который спровоцировал откат в умениях мальчика.
— Раньше такого никогда не было, а тут в три года его резко судорогой свело, глаз дергался, не мог говорить. Кроме того, одни неврологи говорят, что нужно сделать МРТ, возможно, у него все-таки не ДЦП. Другие говорят: «Не надо, все равно ничего не изменишь». Когда ему почти исполнилось три года, невролог сказала, что у него все-таки ДЦП, — поделилась с корреспондентом АСН24 мама мальчика Анастасия.
Семья безуспешно ждала вызова на МРТ под наркозом около двух лет, и, отчаявшись пройти его в Благовещенске, повезла ребенка в Хабаровск, так как теперь под вопросом оказался и еще один опасный диагноз — эпилепсия. 7 февраля Эдгару сделали МРТ и электроэнцефалографию. Диагноз ДЦП, к сожалению, подтвердился. В остальном же результаты оказались неоднозначными. А очередь к эпилептологу оказалась настолько велика, что прием Эдгару могли назначить только летом. Поэтому семья согласилась на видеоконсультацию, но и на нее есть очередь — врач проконсультирует семью юного амурчанина только в марте.
Поездку в Хабаровск и исследования амурчане оплатили самостоятельно. Но впереди еще занятия в местном реабилитационном центре «Берегиня», которые обходятся не дешевле терапии в Томске. При этом деньги экономятся на дороге и проживании — не приходится добираться через полстраны.
— В прошлом году в «Берегине» была скидка для инвалидов, но сейчас ее убрали. В Томск я даже не пыталась обращаться, в прошлом году мы собирали деньги на поездку в «Шаг вперед», но нужная сумма так и не набралась. За полгода собрали только около 300 тысяч рублей, и на эти деньги мы занимались здесь. Сейчас цены возросли, да и добираться до центра на такси очень дорого — 300-500 рублей в одну сторону. Если обозначишь, что с ребенком, делают наценку за детское кресло, поэтому цена взлетает. Все эти три года я его таскала на себе на автобусе, но сейчас уже не получается, он ведь не ходит, и даже не стоит самостоятельно, а после судорог перестал и вдоль опоры сходить, — рассказала мама мальчика о новых трудностях, с которыми ей пришлось столкнуться.
Анастасия пыталась договориться со службой «социального такси», но воспользоваться услугой не смогла, так как у нее нет местной прописки.
С бесплатной реабилитацией тоже не задалось. По словам амурчанки, в бассейн и на некоторые другие необходимые Эдгару занятия берут детей только с пяти лет. А в ЛФК ребенку отказывают из-за того, что его укачивает по дороге в поликлинику.
— Его укачивает и тошнит. Раз перегрелся, его вырвало, и нас сразу из поликлиник выписали, подумали, что он заразный. Мы три дня походили и все, — вспоминает Анастасия.
Единственным доступным выходом из положения остается благовещенский кинезиоцентр «Берегиня». Пока семье выставили счет на 190 тысяч рублей за один месяц занятий с нейропсихологом, логопедом и курс ЛФК по методике Бобат. Дополнительно к этому нужно будет оплатить еще и логомассаж — его по какой-то причине не включили в предварительный счет. Эдгар уже начал говорить, и довольно бойко, но у малыша есть проблемы с произношением слов.
Как показывает опыт специалистов и других родителей юных амурчан с аналогичным диагнозом, наиболее эффективен трехмесячный непрерывный курс терапии. По подсчетам Анастасии, вместе с расходами на проезд это обойдется семье в 700 тысяч рублей.
— Пока я оплатила только 40 занятий ЛФК. Но хотелось бы начать ходить к логопеду и к нейропсихологу, у них есть дорогое совмещенное занятие — ЛФК и работа с нейропсихологом. Хотелось бы попробовать, возможно, тогда быстрее пойдет развитие, — отмечает мама Эдгара.
Так как зимой ребенок часто подхватывает вирус или простуду и пропускает занятия, начать ударный курс терапии решили в теплое время года. Первые занятия в «Берегине» пока запланированы в марте, но на сегодняшний день семья смогла собрать на оплату занятий только 52 из 700 тысяч рублей.
Помочь Эдгару финансово можно с помощью перевода по номеру карты Сбербанка — 2202 2004 8071 7758 или по привязанному к карте номеру телефона 8-914-049-35-70 (мама Эдгара — Анастасия Александровна А).
Фото: читательница АСН24
