Амурчан, больных редкими заболеваниями, оставили один на один со своими проблемами

Члены рабочей группы Народного фронта «Социальная справедливость» сообщили в контрольное управление президента, что правительство не предложило вариантов для исполнения его поручения по решению проблем больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниям. Текущие трудности финансирования — не повод для отказа от поисков решения проблемы, считают эксперты группы.

Напомним, что по итогам встречи с активистами Народного фронта в апреле прошлого года Владимир Путин поручил правительству решить проблему с оказанием помощи больным редкими заболеваниями через формирование механизмов софинансирования расходов регионов за счет средств федерального бюджета. В соответствии с действующим законодательством, лечение больных орфанными заболеваниями отнесено исключительно к компетенции субъектов РФ и является очень дорогим. У субъектов не хватает денег на его проведение.

Как вариант частичного решения проблемы за счет сэкономленных от централизованных закупок лекарственных препаратов средств, предлагала министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова. Однако экономическая ситуация в стране за последний год резко изменилась.

Кризис подрезал выплаты

В докладе заместителя председателя правительства РФ Ольги Голодец по этому поводу обозначена позиция Минэкономразвития. Отмечено, что в нынешних условиях экономии бюджетных ассигнований федерального бюджета помощь может не произойти или она будет незначительной. Как следует из проекта поправок к федеральному бюджету на 2015 г., внесенного в Госдуму, расходы на исполнение указов и поручений президента сократят на 20 %.

По мнению членов рабочей группы ОНФ, правительство должно было представить альтернативные предложения по решению проблем орфанных больных. В тоже время больные ждут от федеральных властей конкретных решений по исправлению ситуации, а не ссылок на экономические трудности этого года.


Как считает член Центрального штаба ОНФ, глава Национальной медицинской палаты, детский хирург Леонид Рошаль, трудности финансирования — не повод для отказа от поисков решения проблемы, это повод для поиска путей решения проблемы в текущей ситуации. В докладе кабмина не содержится никаких инициатив. К правительству должно прийти понимание, что проблема сама собой никуда не денется, ее так или иначе надо решать, а люди не должны оставаться без лекарств.

Пути выхода

В декабре 2014 года правительство утвердило новый перечень жизненно необходимых лекарств на 2015 год, в который вошли медпрепараты для лечения 9 орфанных заболеваний из 24. Теперь необходимо, чтобы медучреждения в регионах закупили эти лекарства и люди имели к ним доступ.

Существенную роль может сыграть повышение эффективности закупок иных лекарств в регионах. Сэкономленные средства можно направлять на лечение больных орфанными заболеваниями, считают эксперты рабочей группы «Социальная справедливость». По данным ОНФ, почти повсеместно регионы закупают лекарства, завышая цены, определенные государством для бюджетных организаций в Государственном реестре лекарственных средств.

Амурская область

— Проблема актуальна для всех регионов страны и Приамурья в частности, — говорит сопредседатель Регионального штаба ОНФ в Амурской области Виктория Лештаева. — Сегодня в области проживает свыше 60 больных редкими заболеваниями. Для каждого организовано бесплатное лечебное питание. Вместе с тем, лишь единицы из них обеспечены необходимыми медицинскими препаратами за счет областного бюджета: в основном — дети. Лечение одного такого больного обходится в 15 и более миллионов рублей в год.


По словам Виктории Лештаевой, вопрос обеспечения лекарствами орфанных больных Народный фронт взял на контроль еще в октябре 2013 года. Эксперты ОНФ пришли к заключению, что исполнить полномочия по лекарственному обеспечению таких пациентов региональным властям невозможно без софинансирования из федерального бюджета.

Срок исполнения поручения Президента о механизмах софинансирования истек 25 января. Однако ОНФ считает его не выполненным.