«Ребенок сейчас медленно умрет и все»

Когда у Артема что-то болит, его мама не всегда может определить, что с ним не так. У 19-летнего амурчанина сложный набор диагнозов: детский церебральный паралич, спacтичecкaя диплeгия — когда мышцы ног и рук нормально не работают, а кости растут неправильно, — сколиоз, смещение внутренних органов, а также тяжелая степень олигофрении. Артем не говорит, не ходит и не может самостоятельно есть. Его маме Наталье приходится догадываться, что не так с ее ребенком, когда он заболел.

Когда в середине осени Артем простудился, то плакал, температурил и ел без аппетита. Если он хочет есть, то открывает рот, глотает перемолотую пищу с ложки, но не жует. Позже ему стало хуже — мальчик стал отказываться от еды, начались боли в животе.

— Он телом это показывал — напрягал живот, руками вздергивал скованными движениями, будто током его било, и расширялись зрачки. Я поняла, что уже дело серьезное, нащупала какое-то уплотнение, — рассказала Наталья.

Жительница Райчихинска не стала ждать и вызвала бригаду скорой помощи. Сделав клизму и рентген, Артема положили под наблюдение на выходные. Капельницы и обезболивающие назначили спустя сутки после поступления в больницу, говорит Наталья, но улучшений не было.




— Я сказала: «Если вы не можете диагноз поставить, то отправьте нас в Благовещенск». Якобы они созванивались с Благовещенском, там не хотят нас принимать, дают консультации по телефону — так говорил врач. Я начала звонить в министерство здравоохранения на горячую линию, спрашивать, почему нас не отправляют в Благовещенск. Говорю: «Ребенок сейчас медленно умрет и все». Мне отвечают, что нам грамотное лечение дают, консультации и так далее. Мы подозреваем, что не хотели брать ответственность на себя, потому что ребенок тяжелый — и ДЦП, и в целом состояние. И опять та же самая ситуация — у нас в тот раз ничего не могли определить, и в этот раз такая же картина, — полагает амурчанка.

Пошли на риск

В апреле 2013 года мама Артема уже проходила через подобное испытание. Ее ребенка, тогда еще девятилетнего, начало рвать после колбасы. Через три дня приема активированного угля, антибиотиков и противорвотного препарата лучше не стало. И его пришлось госпитализировать. Затем прошли пять дней в больнице Райчихинска, где врачи не могли найти корень проблем со здоровьем Артема.

После этого ребенка отправили санитарной авиацией доставили в АОДКБ в Благовещенске. Там им повезло — их случаем занялся хирург Руслан Белоус, который сейчас возглавляет Амурскую областную детскую клиническую больницу. Как говорит Наталья, Руслан Алексеевич объяснил ей ситуации и сказал, что нужна операция. Врач обнаружил, что у Артема осложнения из-за эмбриональной спайки — врожденной аномалии кишечника, которая как кольцо перетягивала внутренности ребенка.




— Как мне объяснили, это как перетягивающие кольца, врожденная аномалия кишечника. У здоровых деток она проявляется до трех лет, потому что они двигаются. Артем малоподвижный, поэтому проявилось это позже — в 2013 году, когда ему было уже девять лет. Врачи сказали, что это может повториться. Конечно, с этого момента у нас немножко аппетит снизился. Он и за неделю похудел, пока лежал в больнице, и после операции. Но все равно и кушали, и все. Нормальный, активный был ребенок, — вспоминает амурчанка.

В больнице

8 ноября после настоятельных просьб матери Артему сделали КТ. Затем последовали рентген желудочно-кишечного тракта с барием [как контрастирующее вещество барий помогает найти инородные тела, опухоли, воспаления и другие проблемы]. Тем не менее, живот у него все равно болел.

—У него опять боли. Вот в этой области боли, где желудок.
— Ничего не видим, барий проходит.
— В тот раз он тоже проходил.
— Что вы хотите, чтобы вам ребенка разрезали?
— Нет, я хочу, чтобы вы определили причину [боли] и устранили ее, чтобы он кушал и пил как прежде, — привела амурчанка отрывок своего разговора с медиками.

В четверг, 10 ноября, Наталье позвонил ее бывший супруг, который сам был врачом. Она попросила его поговорить со специалистами.

— Медик медика лучше поймет, чем я «на китайском» буду с ним разговаривать. Он позвонил, спросил, вставляли ли зонт, делали гастроскопию — оказалось, что нет, — пояснила женщина.

После этого Артему сделали гастроскопию и обнаружили гастрит. В пятницу вечером в палату к ним пришел лечащий врач, который сказал, что их будут выписывать. Как утверждает Наталья, он сказал, что ее сын не ест и не пьет из-за болей в зубах [из выписного эпикриза следует, что стоматолог нашла у Артема острый гингивит — воспалительный процесс в тканях десен].

— Я говорю: «Вы что, издеваетесь? В желудке тоже зубы?». Меня как тряхануло, это ужас какой-то. Я такое равнодушие за сколько лет — мы лежали и в Москве, везде были — в первый раз видела. Я попросила перевести нас в другое отделение, он спросил: «В какое?». Гастроэнтерологии у них нет, по хирургии тут ничего нет, они ничего не нашли. Меня просто подбрасывало, колотило, — рассказала о своих эмоциях амурчанка.

Женщина оказалась в тупике: в областном минздраве ей сказали, что все под контролем, а транспортировка в другой город может навредить пациенту. Звонок в «Согаз» [медицинская страховая компания в системе ОМС] тоже не дал никаких надежд.

Своим ходом

Наталья дождалась выписки и решила отправиться вместе с Артемом в Благовещенск, чтобы попытаться вылечить своего сына там.

— Я отцу ребенка сказала: «Заводи машину, повезем в Благовещенск, что делать». Дома что я с ним делать буду? Он ни ест, ни пьет. Как я его обезболивать буду? Просто смотреть, как он от голода будет медленно умирать? — говорит жительница Райчихинска.

В областном центре семья сразу же направилась в приемный покой больницы. Сначала дежурный врач не поняла, почему они приехали к ним, предложив обратиться за экстренной помощью в городскую больницу, но их все-таки приняли. Буквально за два часа они прошли почти все — и рентген, и УЗИ, и гастроскопию, и даже визит к проктологу.

— Мы были в дежурной палате, к нам заходят и говорят — ничем вам помочь не можем, не знаем, что с ребенком. А мне куда? Я приехала из Райчихинска, мне его некуда отвезти, что я дома с таким ребенком делать буду? Я говорю, что не верю, что все такие безграмотные врачи, что не могут определить, помочь… Не верю, — устало говорит Наталья.

Все еще ковид

После этого в палату к ним зашел молодой специалист, который принес жительнице Райчихинска хорошую и плохую новость. Хорошая заключалась в том, что Артема могут оставить под наблюдением в АОКБ. Плохая — из-за ситуации с коронавирусной ситуации оставить в больнице его придется одного.

— Я им и сказала, что я никогда его не оставляла — я его и мать, и опекун, — он ничего ни показать, ни сказать не может. Я его всего знаю, каждую точечку — как он реагирует, как и где боль показывает. Мне сказали, что только так. У меня не было выхода, у меня была истерика, меня трясло все, была замученная, уставшая. Думаю, ну хоть так, потом не знаю — буду на колени падать, просить, чтобы хоть на день пустили, — передала свои эмоции амурчанка.



Знакомая Натальи, у которой тоже есть ребенок-инвалид, подсказала ей обратиться к Татьяне Нехаевой, которая не понаслышке знает о проблемах детей-инвалидов и их родителей. Женщинам удалось выйти на общественную организацию при минздраве Амурской области и руководство АОКБ, чтобы просить о возможности для матери остаться со своим сыном. Это заняло три дня, но 15 ноября — после отрицательного ПЦР-теста — Наталья приехала с вещами в больницу к сыну.

По словам амурчанки, до 18 лет детей-инвалидов с родителями кладут без проблем, но после совершеннолетия такое правило уже не работает.

Неделя в ожидании

Артема положили в неврологическое отделение и начали капать парентеральное питание [внутривенное питание, которое подается через катетер, установленный в вену]. В первый день, пока женщина сидела с сыном, он находился в полузабытии.

— Лицо у него было изнеможенное болью, наверное. Одна я могла понять, как, насколько и отчего ему больно. Девчата-медики, они это просто не видят. Видимо, он эти дни, пока меня не было, мучился с болями. С утра среды каждый день у него была температура — 37 или 37,2 или 37,4. С выходных ему начали колоть антибиотики, стало полегче — даже открывал глаза и пытался улыбаться, — говорит женщина.

Выбор отделения при жалобах на ЖКТ амурчанке остался непонятен.

— 14 ноября звонила неврологу, он сказал, что не понял, почему нас положили в неврологию, если у нас жалобы на желудочно-кишечный тракт. Как добиться полноценного 200-процентного обследования я не знаю, но я подозреваю, что, если бы его сейчас рвало, то я бы однозначно сказала, что у нас то же самое, что и в 2013 году — где-то спайки. Хотя и барий нам заливали, но ничего не могли определить, только на операции выяснили, рискнули. Сейчас рисковать никто не будет, наверное, побоятся, потому что ребенок тяжелый, может не перенести операцию, — говорит женщина.

Еще неделю Наталье и Артему пришлось лежать в больнице, чтобы узнать причину его отказа от еды и отсутствия стула. Жительница Райчихинска говорит, что условия в АОКБ лучше, чем в больнице ее города.

— Слава богу, нам достался матрас противопролежневый и отдельную палату дали, молодцы, — передает амурчанка голосовое сообщение из больничной палаты.

Кормят в областной больнице тоже прилично. Хотя сам Артем и не ест, но его матери нужны силы бороться за его здоровье.

— Небо и земля, особенно по сравнению с Райчихинском — синяя вода, горсть пшенки или ячки, картошки там и не плавало, ниточки или кусочки мяса — это был пир, если попадутся. Еще чуть-чуть лука или морковки слегка зажаренных плавает для вида, что это суп. И то говорят, что девчата морковку и лук носят с дома. На обед нам еще что-то перепадало, на второе более-менее — макароны с кусочком минтая и все. Утром молочные каши, но не знаю, было ли там молоко, — рассказывает Наталья.

Неизвестный диагноз

К 23 ноября врачи до сих пор не выяснили, что не так с Артемом. Сделанное днем ранее УЗИ и КТ с контрастом ничего не показали. По словам амурчанки, специалист на УЗИ не смог увидеть ничего, кроме вздутого кишечника.

⠀



Позже вечером к матери пришел врач с неутешительными для нее новостями — Артема готовят к выписке, несмотря на то, что он все еще не ест, не пьет и не ходит самостоятельно в туалет. Единственная возможность как-то выяснить, что не так с сыном — подавать заявление на перевод в другое отделение.

— Что творится? Никто заморачиваться не хочет, даже что-то попытаться… Как я дома с ним с таким буду? Никого не колышет. В Москве хотя бы хосписы есть, где присматривают, оказывают помощь. А у нас куда? Домой умирать — один конец. Сколько протянет, сколько промучается, прежде чем умрет в муках? — говорит в отчаянии амурчанка.

Фото: личный архив Натальи Шишеловой