Не отказываться от жизни: история амурчанина-колясочника

Инженер-строитель на коляске

Сергей Викторович с 12-летнего возраста передвигается с помощью инвалидной коляски — уже 46 лет. К физическому ограничению привела врожденная болезнь крови. В том, что он получил инвалидность не в результате травмы, а из-за общего заболевания, видит не одни только минусы.

«Хорошо то, что не было какой-то катастрофы в жизни, которая все разорвала на «до» и «после». Тогда нужно было бы все начинать заново, учиться всему во второй раз. Все происходило мелкими шажками, постепенно, и с самого начала жизнь строилась таким образом, что учитывалось мое состояние и мои возможности. Это имело отражение и в психологии отношения к жизни, и во всех бытовых мелочах», — анализирует Сергей Викторович.

Родители Сергея Сесарева сделали все возможное, чтобы обеспечить ему достойное образование. Домашнее освоение школьной и вузовской программ позволило приобрести глубокие знания, хотя невозможность активного включения в общество с раннего детства стала одним из минусов этого варианта.

«Качество обучения было высокое, но лишенное всех радостей общения в коллективе. Походы, дружба, все студенческие веселые мероприятия обошли меня стороной, но я все наверстал позже, во взрослой жизни».

С дипломом инженера-строителя наш герой большую часть своей жизни — несколько десятилетий — отдал проектной деятельности. Он отмечает, что это было время стремительного профессионального роста и самореализации, которое сильно повлияло на становление его личности. Позже, после закрытия института, Сергей Викторович занялся репетиторством — «подтягивал» студентов по нескольким общетехническим предметам.

«Вспоминаю и радуюсь тому, что у меня этот период жизни был, что я его использовал. Столько лет прошло, а я до сих пор не привык, что я не в этом потоке. И мне его не хватает до сих пор, хотя я понимаю, что трудно было бы продолжать в том же духе, и сейчас вынужден отказываться от регулярных предложений из-за здоровья».

«Интересующийся жизнью пенсионер»

Сейчас Сергей Сесарев на пенсии, но ведет активную общественную деятельность, является зампредседателя амурского отделения Всероссийского общества гемофилии. На плечах Сергея Викторовича общение с пациентами, родителями пациентов, их поддержка, задачи, которые могут решить люди, через свой собственный личный опыт посвященные во все подробности течения болезни.

Жизнь Сергея Викторовича разделяется на две части: днем он занимается домашними делами, общением и прогулками с близкими людьми и друзьями, посещает мероприятия, ночь же посвящает работе, творчеству и обучению. Именно ночной режим позволяет ему заниматься тем, чем он действительно увлечен: это изучение «высшего знания» — иностранных языков и освоение ИИ-технологий.

«Я — выраженная «сова», и самое ответственное, трудное, требующее сосредоточенности мероприятие у меня всегда откладывается на ночь. Это время, когда лучше всего работает память, восприятие и так далее. Ночь — это абсолютно рабочее для меня время. Можно сказать, что я в нашем Благовещенске живу по московскому времени», — улыбается Сергей Викторович.

Вдохновением для благовещенца является ощущение новизны, когда пробует что-то совершенно неожиданное для себя. Так, в 2023-2024 годах Сергей Сесарев, благодаря членству в общественной организации инвалидов «Преодоление», увлекся краеведением и монументальным искусством. В рамках социального проекта он стал «экскурсоводом на колесах» и успешно провел несколько мероприятий в Благовещенске и за городом, а также попробовал себя в роли мозаичиста.

Человеку нужен человек

Важным для человека с ограниченными возможностями здоровья является окружение. Именно близкие помогают не унывать, работать над собой, не закрываться и не зацикливаться на главной проблеме.

«Друзья и семья — это источник всего, что происходило в моей жизни, это первоначальный импульс», — отмечает Сергей Викторович.

Он считает себя настоящим счастливчиком, ведь семья с самого детства заботилась о том, чтобы его жизнь была построена правильно, чтобы он мог обойтись самостоятельно тогда, когда уже не сможет получать от них поддержку.

«Родители очень внимательно относились к моим духовным потребностям, раскрытию способностей. Без навязывания, без диктата и при этом без гиперопеки они дали все, что могли. Я чрезвычайно благодарен за то, как они сформировали мое отношение к жизни. Прежде всего, привили умение приобретать знания и научили терпению и оптимизму», — отмечает мужчина.

Друзья во многом реально изменили его взгляд на самого себя, на возможности и перспективы. Некоторых из них уже давно нет в живых, но он мысленно обращается к ним с вопросами и находит ответы.

«Не смотрят в глаза, чтобы не смутить и пытаются дать денег»

Сергей Сесарев делится стереотипами о людях с инвалидностью, с которыми сталкивался или продолжает сталкиваться в своей жизни.

1.         Если человек на коляске, с инвалидностью, то он не может быть компетентным, развитым и творческим.

«В период репетиторства некоторые удивлялись, что я в коляске именно с рождения, а не из-за травмы. Потому что считали, что получить образование я мог только когда был физически здоров».

2.         Если человек с трудом ходит, то он беден.

«Когда вдруг я сижу на набережной и просто любуюсь Амуром и наслаждаюсь летним днем, подходит человек и предлагает мне деньги, это вызывает шок, это неприятно. Я понимаю, что человек желает добра, он делает это от всей души, но он находится под влиянием стереотипа».

3.         Незнакомцы боятся смутить чрезмерным любопытством, поэтому не смотрят в сторону инвалида. Ведут себя не так естественно, как по отношению к другим.

Сергей Викторович отмечает, что все же большинство стереотипов благодаря изменениям в обществе уходят. И сами инвалиды чувствуют себя свободнее, чаще выбираются в общественные места, осваивают новые профессии, пробуют себя в творчестве.

В Благовещенске для колясочников открыты почти все двери

Областная столица, по словам коренного благовещенца, с каждым годом становится более инклюзивной, но еще есть, над чем работать. Благодаря тому, что общественные пространства меняются с учетом потребностей людей с ОВЗ, наш герой может самостоятельно выбираться в магазин, на концерты и спектакли, прогуливаться по городу по самым разным маршрутам, посещать парки и набережную.

«Когда я работал в проектном институте, в конце 80-х годов впервые появились нормы, учитывающие инвалидность, то есть нормы по пандусам и санузлам, по ширине коридоров, по местам общего пользования, где могут быть и будут люди на колясках. Я тогда сильно удивился. В течение последних десятилетий это стало реальностью», — говорит мужчина.

Но не все общественные здания оборудованы теми же пандусами или лифтами. Сергей Викторович считает, что это из-за недостаточного контроля. По его мнению, эксперты должны оценивать здание на наличие инфраструктуры для инвалидов еще на этапе приемки объекта. Пока же для строителей это не правило, а пожелание, отмечает инженер.

«Удручает даже не то, что что-то не учтено в нормах, а то, что люди относятся к этому формально и безразлично. Допустим, есть пандус, он и принят был как пандус, но это по сути скользкая бетонная поверхность под 45 градусов, на которой коляска просто перевернется. Или конструкции, которые нужно раскладывать по полчаса. Никто, конечно, этим не занимается», — сетует благовещенец.

Через общественные организации активная группа колясочников выявляет места, где нет пандусов, но по закону обязаны быть, и места, где пандусы или подъемники есть, но они сделаны формально.

Так, в Фестиваль-парке новый подъемник стоит на высоком крыльце, но он не включен, и человеку с ОВЗ приходится подниматься при помощи охранников или неравнодушных прохожих по ступенькам на коляске. Или в ТЦ «Мега» лифт идет только на 5-6 этажи, минуя остальные.

Про «Доброту» и «Преодоление»

Физические ограничения Сергея Викторовича из-за заболевания с годами увеличиваются, и зачастую повседневные вещи невозможно сделать самостоятельно, приходится обращаться за помощью в специализированные службы. Большим подспорьем стал для нашего героя Центр «Доброта».

«Это просто огромная поддержка! Уютно, когда не нужно заботиться о том, кто тебе помоет окна, постирает шторы, сходит в магазин, вынесет мусор. Эти вещи мне сделать самостоятельно не по силам, поэтому и необходимы такие помощники», — делится благовещенец.

Из-за смущения многие люди с ОВЗ не обращаются в такие организации, и напрасно, считает Сергей Викторович, так как это абсолютно естественная практика, которая существует почти в каждой стране — это цивилизованный путь решения бытовых проблем инвалидов.

Еще одна организация, которая внесла позитивные изменения в жизнь нашего героя —«Преодоление». По словам Сергея Викторовича, «Преодолению» удалось установить взаимодействие с органами власти. В разных городах Приамурья организация защищает интересы людей с инвалидностью — частные случаи по защите прав, назначению льгот, вопросы реабилитации. Им удается достучаться до администраций по вопросам доступной среды. Клуб организует спортивный и культурный досуг людей с ОВЗ. Тут можно получить поддержку и «позитивный пинок».

«Ищите компанию и культивируйте позитивные моменты»

Для всех, кто оказался в ситуации, когда жизнь разделилась на «до» и «после», Сергей дает важные советы. Прежде всего, он рекомендует избегать чувства изоляции и одиночества, так как понимание того, что вокруг много вариантов поддержки и возможностей, значительно облегчает жизнь. Нужно искать компанию.

По словам Сергея Сесарева, общественная организация «Преодоление» — очень хорошая площадка для таких случаев. Там очень легко можно найти людей, которые близки по духу, которые имеют нужный опыт, которые заинтересованы примерно в том же, в чем и наш герой.

Кроме того, он призывает учиться самостоятельности и умению принимать решения, ведь независимость и уверенность являются ключевыми факторами успеха. Чему-то придется учиться заново, главное не опускать руки.

Родителям, чьи дети имеют особенности развития, амурчанин советует помочь им развить чувство ответственности и уверенности в себе, поощряя самостоятельность и умение ориентироваться в окружающем мире.

«Родители не вечны, нужно так построить жизнь ребенка, чтобы он был способен влиться в общество и самостоятельно решать свои проблемы. Родителям нужно стремиться к тому, чтобы у ребенка была своя жизнь, да, в семье, да, с любящими, внимательными, умными родителями, но своя жизнь», — уверен Сергей Викторович.

Наш герой подчеркнул, что главное достижение в жизни заключается в том, чтобы суметь обрести счастье и удовлетворение в самых простых вещах: творчестве, общении с родными и друзьями, познании нового и изучении мира. Ведь настоящая сила человека проявляется тогда, когда он способен радоваться каждому дню и видеть смысл в каждом действии, несмотря ни на какие обстоятельства.

 Сергей Сесарев поделился главным секретом счастья, который подойдет всем без исключения людям:

«Я просто понимаю, что жизнь продолжается, и нужно ловить моменты, которые увлекают, радуют, зажигают сегодня. Нужно запоминать и культивировать их в себе, находить увлеченных людей, «цепляться» за них. Нужно от этого не отказываться, не думать, что ты ограничен. Нужно эти моменты использовать на всю катушку!».

Фото: предоставлены Сергеем Сесаревым