Патология, с которой родилась Ксюша Сапожникова, встречается лишь у одного ребенка на 200 тысяч новорожденных. Случай юной амурчанки и вовсе крайне редок, обычно заболевание поражает только одну ножку ребенка, но у Ксюши ложные суставы обнаружили на обеих ногах.
— Простым языком, это когда ломается кость, и она больше не может страстись. В семь месяцев у Ксюши сломались малоберцовые кости на обеих ногах, а большеберцовые были очень сильно искривлены. Когда Ксюше было 11 месяцев, в Санкт-Петербурге была первая операция, врачи пытались укрепить кость, чтобы она не поломалась, не искривилась, но это не принесло никаких результатов. Во время первой операции нам говорили ужасы, что нужны будут нескончаемые операции. Предлагали просто срастить кость, ходить, а если она вдруг поломается, опять ее сращивать и так бесконечно. При сращении место, где был ложный сустав, срезают и совмещают кость, получается укорочение ножек. Прогнозы были такие: сколько операций будет — неизвестно, помогут ли они — неизвестно, удастся ли срастить кость — неизвестно, все было неизвестно. Они так и говорили: «смиритесь, люди и на инвалидном кресле живут и ничего», — рассказала мама девочки Евгения.
Родители Ксюши стали искать врача, который предложит им более оптимистичный вариант. Специалист нашелся за рубежом — канадский хирург-ортопед Дрор Пейли, который специализируется на коррекции сложных костных деформаций.
Амурчанка нашла немало других его пациентов-иностранцев с таким же диагнозом, как у ее дочери. Общаться пришлось через переводчик, но усилия стоили того. Семья доверилась иностранному врачу.
— В 2018 году мы прооперировались у него во Флориде. Он нам выровнял ножки, срастил кость воедино. Получается такая толстая кость, в том месте, где у нас был перелом, сам ложный сустав, там все сращено. Поэтому он и оставляет штифты, чтобы они поддерживали это слабое место, и металлические конструкции, которые нужно будет на следующей операции убрать. Они выполняли поддерживающую функцию, чтобы кость срослась. В общем-то их нужно было убрать через полгода после первой операции у этого доктора, но так как мы далеко живем и это очень затратно, он разрешил убрать их во время операции по замене штифтов, — пояснила амурчанка.
Сейчас Ксюша физически практически не отличается от своих сверстников, шрамы от операции на ножках почти не видны, но для прогулок на улице девочке все же приходится надевать дополнительную защиту — ортезы.
— Было очень тяжело поначалу к ортезам приспособиться. До операции у нас были длинные, по попу. В районе голеностопа нога не шевелилась вообще, сейчас у нас стоят шарниры в районе ступни, и они по колено, нога свободно сгибается в колене. Конечно, неудобства есть, но она у нас уже приспособилась, дома она вообще без них бегает. Доктор советует носить, пока мы не вырастем, дочь носит их на улице. Тем, кто уже поменял штифты, доктор разрешает носить защиту спереди, как у футболистов. Не знаю, что будет у нас, но пока мы ходим в таких, — рассказала мама Ксюши.
Прошлая операция обошлась семье более чем в семь миллионов рублей, необходимую сумму помогли собрать фонд, волонтеры и известная актриса. Сейчас родители Ксении получают только отказы, и в большинстве случаев их причина — удаленность нашего региона. Фонды снимают сюжеты о своих подопечных и указывают это одним из условий оказания помощи, но высокие цены на перелет до западной части страны не позволяют семье тратить драгоценные накопления.
Кроме того, появилась возможность попасть на операцию в два раза дешевле. Несколько раз в год хирург оперирует пациентов в двух клиниках в Польше и Израиле. Польша оказалась самым бюджетным вариантом, Сапожниковы надеются попасть туда в следующую командировку доктора Пейли с 19 по 30 апреля. Вторая будет в октябре, но такая задержка операции может привести к плохим для ребенка последствиям. Штифты выдвигаются, как антенна, по мере роста костей. Однако у них есть предел, а девочка продолжает расти и уже достигла того возраста, когда требуется замена на более длинные. В противном случае импланты попросту не дадут костям расти дальше и спровоцируют боли.
— Возможно, потребуется еще замена в 12-14 лет и все, потом они останутся на всю жизнь. Но пока ребенок растет, их нужно менять. В 2018 году в России по этой методике не оперировали, но примерно спустя год ее ввели и у нас. Я очень рада, что методику этого доктора сейчас применяют и в России. Он очень расстраивается, говорит, что приглашает врачей из России к себе на обучение, но они не хотят ехать, говорят — у нас своя методика. Но сейчас улучшилась ситуация. Конечно, они оперируют не в точности по его методике, взяли у него только базовые вещи. Но прогресс есть наконец-то. Операция, конечно, тоже платная. Но почему мы к этому доктору едем — потому что помимо замены штифтов нам нужно удалить и металлические конструкции, и их должен убрать этот же доктор. Обычно врачи не берутся оперировать работу других, говорят, где оперировались, туда и идите. У нас уже был такой опыт, когда мы после Санкт-Петербурга искали, где еще можно прооперироваться, написали в клинику Илизарова в Кургане, чтобы они нас взяли на лечение. Они нам ответили: «Где вы оперировались, туда все вопросы, пускай вас дальше там и ведут», — поделилась Евгения.
Несмотря на нынешнюю реакцию врачей, Евгения надеется, что, когда подойдет время следующей операции, ей уже не придется везти дочь за границу за баснословные деньги. На операцию в Польше и новые ортезы, которые понадобятся после нее, семье нужно собрать почти 40 тысяч долларов, по максимальному курсу это чуть более трех миллионов рублей. Перелет и другие расходы семья постарается оплатить своими силами.
Пока с помощью неравнодушных людей удалось накопить менее 900 тысяч рублей. Между тем, семье нужно успеть собрать деньги до конца марта, чтобы успеть оплатить операцию и купить билеты. Из-за неопределенности с финансами Сапожниковым не назначают дату операции, так как, опасаясь не собрать нужную сумму в срок, они еще не внесли первоначальный взнос.
Кроме того, Евгения решила уточнить, почему в некоторых публикациях отмечают, что семья живет в Шимановске, а в других — в Хабаровске. Противоречивая информация путает людей, но объяснение довольно простое. Из-за работы отца Ксюши семье пришлось переехать в Хабаровск. Теперь Евгения с дочерью буквально живут на два города, часто приезжают в Шимановск к родителям мужа, а в Варваровку — к родителям Евгении. К слову, сейчас мама с дочкой находятся именно там.
Желающие помочь шестилетней Ксении попасть на операцию могут перевести средства по следующим реквизитам:
- Карта Сбербанка № 5228 6005 1531 7545 (отец — Сергей Викторович С.), привязанная к номеру 8-924-109-06-23;
- Карта Сбербанка № 4276 1609 7374 9238 (мама — Евгения Андреевна С.), привязанная к номеру 8-924-346-86-33;
- PayPal: sapojnikovakseniya@mail.ru;
- Яндекс деньги: 410 015 800 409 373;
- Счет QIWI: +7-924-346-86-33.
Фото: @kseni__life
