В конце августа «Амурская служба новостей» объявила сбор средств на поездку для семилетнего Николая Ковжуна в исследовательский центр. Неравнодушные люди перечислили семье из Тамбовки более 260 тысяч рублей, которых с лихвой хватило на билеты для мальчика и его отца, и 14 сентября они вылетели в Санкт-Петербург. Но выяснять причину головных болей врачи начали только через две недели. Практически сразу после перелета мальчик попал в инфекционную больницу.
— У него был отит, ринофарингит и вирус в легких — не коронавирус. Полмесяца его только там лечили, потом обратно перевели в клинику Алмазова. Там ему сделали КТ радиоактивным контрастом, на следующий день МРТ — тоже с радиоактивным контрастом. В итоге в Питере нам сказали, как и в Благовещенске, что не знают, что у него. Предположительно — доброкачественная опухоль головного мозга. Если бы была все-таки злокачественная — аппарат бы показал. Но изменений никаких нет. А так как у него опухоль находится в спинном и головном мозге, в труднодоступном месте, биопсию делать не стали. Сказали, что никогда не сталкивались с такой проблемой, что это далеко и очень опасно, большой риск для жизни ребенка и нужно каждые два месяца наблюдаться в Благовещенске. Через три месяца мы снова сдаем анализы, летим в Питер, в Питере их смотрят, снова проводят обследования, проверяют динамику, и снова летим домой, — рассказала корреспонденту АСН24 мать мальчика Ирина.
Также выяснилось, что длительный прием парацетамола в роли обезболивающего пагубно повлиял на печень и желудок мальчика. Поэтому ему назначили восстанавливающее лечение, а с головными болями ребенку предложили бороться более щадящим способом — приемом цитрамона.
Боли продолжаются
Без выяснения причины не удалось избавиться от головных болей, мучающих маленького амурчанина. Пока врачи предлагают лишь купировать приступы. При этом родителей удивило, что за время пребывания в Санкт-Петербурге Коля ни разу не жаловался на головную боль. Но стоило ему вернуться в Приамурье, терзающий его недуг вернулся.
— Жалко его. Ночами кричит, за голову держится, боли продолжаются. Пока он в Питере был, болей ни разу не было, в больнице иногда аппетит появлялся, даже доставку ему муж заказывал, — рассказала Ирина.
Вместе с головными болями, которые появились больше года назад, мальчик стал отказываться от еды. По словам родительницы, во время обследования в Благовещенске мальчику ставили капельницы с витаминами, это помогало вернуть аппетит на пару месяцев. Питерские врачи решили по-другому и запретили ребенку прием каких-либо витаминов.
— В Питере муж предложил снова покапать, они сказали, не будут этого делать, нельзя. В день если его заставлю за весь день ложек 5-6 чего-нибудь съесть. Утром может ложку-две манки съесть, в обед — ложку толченки, вечером — ложки 3-4 супчика или толченочки. Аппетит очень плохой, если положишь одну поварешку и заставишь съесть, жалуется, что животик болит. Побледнел. Даже врачи заметили в Питере, что он меняется на глазах, написали, что ребенок слабенький, вялый. Вроде сегодня розовый цвет лица, а завтра уже бледный. Он был бодрее до отлета, а прилетел такой чахленький, — отметила Ирина изменения в состоянии сына.
Кроме того, после переливания плазмы, которое ему проводили в Благовещенске, у мальчика нарушилась терморегуляция — в холодную погоду он может почувствовать жар и раздеться, а в жару — трястись от озноба.
— Он даже руки помоет в горячей или теплой воде, а они прямо ледяные. Все эти перелеты, изменения погоды — он сразу заболел, домой прилетели — опять болеет. Хотя дома он и зимой не простывал, закаленный. А тут чуть ветерок — он «пап, я замерз» и стоит, зубами стучит, — рассказала мама о побочном эффекте процедуры.
Нет диагноза — нет квоты
Из-за болезни Николай Ковжун провел в Санкт-Петербурге целый месяц, и поездка обошлась семье примерно в 126 тысяч рублей. Оставшиеся от сбора около 130 тысяч рублей семья планировала пожертвовать другому больному ребенку, так как к следующему обследованию надеялась получить квоту на перелет. Но оказалась, что сделать это невозможно, ведь врачи так и не озвучили точный диагноз, доброкачественная опухоль остается лишь в статусе предположения.
— Инвалидность не ставят, квоту не дают, потому что говорят — ребенок нормальный. В Благовещенске его перевели на домашнее обучение, а в Питере разрешили ходить в школу, но только с отстранением от физкультуры и так, чтобы ребенка никто в спину не толкнул, по голове не ударил, потому что для него любой толчок может быть опасным. А как в школе контролировать это? Охрану с ним отправлять? Ну сделали бы и дальше на домашнем обучении. Они говорят: «Нет, пусть в школу ходит, он нормальный ребенок. Мы же не знаем, какое у него новообразование, просто будем наблюдать. Вам никакой пенсии не положено, ребенок нормальный, он иногда активный, иногда слабенький» — вот это как понять? Ему же нельзя никакой активности — с детьми беситься, бегать. Сказали никакие вирусы не подцеплять, но при этом ходить в школу. Ну как? У нас сейчас класс перешел на дистанционку, потому что у детей обнаружили коронавирус.
Насчет полетов спрашивали, хотя бы какие-то квоты по болезни. Они нам: «Мы вам точный диагноз не поставим, какие вам квоты, сами летайте», — пожаловалась амурчанка.
Ирина надеется, что благовещенские врачи изменят решение коллег и снова переведут ее сына на домашнее обучение, чтобы избежать всех рисков, с которыми он может столкнуться в школе.
Несмотря на то, что выяснить точный диагноз так и не удалось, амурчанка хочет поблагодарить всех, кто помог ее семье свозить сына на углубленное обследование. Собранных денег хватит и на следующую поездку в Санкт-Петербург, которая состоится в январе. Новое обследование должно показать динамику состояния опухоли.
— Мы благодарим всех за помощь, за любые суммы, которые отправляли. Люди так откликнулись, поддержали. Кто не мог деньги перевести, писали ободряющие СМС. Всем благодарны за помощь и поддержку, — сказала Ирина.
