Столкнувшись с онкологией, люди в первую очередь надеются на достижения медицины и профессионализм, однако иногда сталкиваются с суровой действительностью. Жительница Белогорска Татьяна узнала о страшном диагнозе более двух лет назад и все время борьбы с тяжелым недугом она сражается с равнодушием. Своей историей она поделилась с «Амурской службой новостей».
Двухлетняя борьба
— С самого начала все пошло не так, как хотелось бы. Когда обратилась в онкоцентр, они меня уверяли, что мне 32 года (на момент обращения), что мне надо все сохранить по-женски, что не надо меня оперировать, давайте мы сделаем лучевую терапию, химиотерапию. Я, конечно, поверила. Когда поступила на лучевую терапию в октябре 2018 года, заметила, что она мне не помогает и делает еще хуже. У меня было постоянное кровотечение, меня перестали выпускать из палаты, закрыли, и выпускали только на процедуры. И ночью 1 ноября снова открылось кровотечение, меня еле спасли. Спасибо одному единственному врачу, который изначально настаивал на операции, но никто его не послушал, так как он просто врач, — поделилась наша читательница тяжелыми воспоминаниями.После срочной операции Татьяна все же завершила курс лучевой терапии, и 4 декабря 2018 года ее выписали из онкоцентра, а уже в феврале она вернулась на плановый контроль с жалобами на боли в мочевом пузыре. В результате исследования органа затянулись еще на месяц, в течение которого женщине провели три операции. Причем последняя оказалась самой тяжелой.
— Не знаю, как я вообще от нее отошла. Они меня просто бросили в палате. Обычно людей после тяжелой операции держат в реанимации сутки, а меня просто бросили на кровати. Спасибо женщинам, которые со мной лежали, они за мной смотрели всю ночь. Врач приходил, смотрел, не разговаривая и ничего не объясняя, разворачивался и уходил. Не пускали родственников моих, хамили им, документы не давали. Отвратительное отношение. Поиздевались, пакетов мне навешали. У меня сейчас две стомы стоят впереди. Сделали последнюю операцию, еще и на меня наорали. Собрали там свой коллектив, и их профессор сказал: «Вы не понимаете, что вас нигде не примут — ни в Москве, нигде больше. Если вы пакеты эти не повесите, вы умрете». Ну, конечно, я согласилась, мне больше деваться было некуда и некуда больше обратиться. В этом онкоцентре мне сделали четыре операции и сказали: «Все, мы ничем помочь больше не можем, забирайте ее, она у вас через 2-3 месяца умрет», — жалуется женщина.
Сразу после операции нашей героине провели сеанс химиотерапии, а затем попросили подписать расписку о том, что она не имеет никаких претензий.
— Я им поверила, подписала. Думала, что по поводу химии я к ним претензий не имею, а вот по поводу этих операций... Они все сделали так, якобы я к ним вообще претензий никаких не имею. Потом мои родственники писали жалобы и в минздрав, и в прокуратуру, и в приемную при президенте, чтобы разобраться в этой ситуации. Везде проверка прошла, и все в порядке, — с негодованием рассказывает наша читательница.
«Мы вас не лечим, просто продлеваем жизнь»
Женщина провела месяц дома, но не опустила руки, а начала активную борьбу за свое здоровье и жизнь. Она полетела в Москву, где еще месяц провела в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина и обращалась к профессорам госуниверситета. Изучив ситуацию амурчанки и учитывая новый диагноз, специалисты заключили, что ей нужна иммунотерапия.— Этот препарат мне жизненно необходим. Я приехала, им все бумаги отдала, они мне «химию» сделали одну, и от нее я чуть не умерла, все показатели упали, в крови вообще почти ничего не было. Меня носили на руках, потому что ходить сама я не могла. От меня везде открещивались, ни в одну больницу брать не хотели. Говорили: «Чего вы ее сюда тащите? Не видите, что она умирает, хотите, чтоб у нас умерла». Я просто начала сама себе колоть этот иммунопрепарат, покупала за свой счет. Профессора сказали, что он мне жизненно необходим, а в нашей онкологии смеялись даже, говорили: иммунотерапия никому не помогает. Собирались и решали — давать или не давать мне этот препарат, пока родственники не пожаловались в министерство, — поведала женщина о непрекращающихся проблемах с лечением.
К тому времени, когда Татьяна получила бесплатное лекарство, она, по ее словам, практически потеряла возможность передвигаться самостоятельно — защемило нерв в ноге. С началом терапии состояние улучшилось, и теперь Татьяна хотя бы может самостоятельно передвигаться по дому.
Но и бесплатное лекарство дается жительнице Белогорска, по ее признанию, нелегко — каждый месяц ей приходится ездить на капельницы в Благовещенск. Добираться до областного центра ей тяжело не только физически, но и морально, после ей нередко приходится принимать успокоительные препараты. Так как в Белогорске открыли койки дневного стационара для проведения пациентам химиотерапии, наша героиня попросила перевести проведение терапии по месту жительства.
— Они говорят: мы этот препарат не даем, капаем здесь на месте. Я спрашиваю, в чем проблема? Одна капельница 200 миллилитров, что произойдет? Никто ничего не говорит. Нельзя и все, — говорит амурчанка.
Около восьми месяцев она покупала препарат самостоятельно. В месяц требовалось по две пачки, каждая обходилась и так сильно пострадавшему бюджету семьи в примерно 6 000 рублей. Деньги постоянно уходили и на сопутствующие препараты, в том числе очищающие кровь после химиотерапии.
— Вообще это все должны колоть в онкоцентре... Муж нанимал мне медсестру, которая приезжала и сидела со мной, капала меня. Я считаю, что только вот этим я дождалась этого препарата. Я уже лежала при смерти, весила 49 килограммов при моих обычных 83 килограммах. Мне покупали и капали аминокислоты вместо еды, потому что я ничего не кушала. И из-за этого у меня открылся свищ в кишечнике, так объяснил врач. Сейчас я с этими стомами, с этими памперсами, с этой дыркой в кишке. Мне 33 года, а я из дома никуда выйти не могу, потому что я в такой ситуации, что никому не рассказать. Я уже куда только не писала. Кому только не звонила, чтобы хоть кто-то мне помог. Сестра в министерство снова жалобу подавала, потому что лечащий врач мне наговорил таких вещей! «Ну вы же должны понять, что мы вас не лечим, мы просто вам продлеваем жизнь. Вы не надейтесь. Никто оперировать вас не будет больше, ездите, капайтесь и радуйтесь, что вас хотя бы капают». Это мне каждый день надеяться, что, слава богу, я сегодня жила, а завтра я могу умереть? А о моих детях кто подумает? Самое обидное, что мой лечащий врач может за меня все документы собрать, отправить, у них все это есть. Но говорят, достаточно, что вас колют, и хватит вам, радуйтесь. Они просто там все молодые, делают из себя таких важных, что они такие профессора, все знают, а хотя у нас медицина вообще не продвинута ни в чем. Они не знают о новых препаратах. Почему я должна им привозить этот препарат, который уже устаревший? Есть новый, ну возьмите его, если вы хотите, чтобы ваш пациент жил. Сейчас телемосты проводят, все, что угодно можно, хоть куда написать, хоть куда позвонить. Но никто этим заниматься не хочет. Сами идите, приносите рекомендации, только тогда мы будем вас лечить, не принесете — до свидания. И я там такая не одна. У меня подруга в такой же ситуации сейчас. Человек почти не ходит, а ей говорят: «Вы рекомендации нам принесите», — рассказывает наша читательница о своем пути.
Жуткая процедура
— Я могу рассказать ужасающие вещи о том, что они со мной делали. Врач-уролог ставил стому на спине в кабинете УЗИ. Но он этим не занимался до этого. На мне попробовал, поэкспериментировал — не получилось. Эта процедура проводится под рентгеном, ее делает специальный врач, который специализируется на стомах. Он даже не обезболил, только новокаином обколол вокруг кожи. А протыкал-то он примерно десятисантиметровой иглой почку, что мне эта кожа? Моя кровь залила весь пол кабинета. Тогда думала: умру на этом столе, когда меня тыкали, как свинью на шампур.Потом он ушел на выходные, бросил меня с этой стомой, из которой ничего не шло, туда просто лилась кровь. Он пришел в понедельник и сказал: «Ой извините, не получилось». Он обратно вытащил трубку, заткнул мне эту дырку. И так они издеваются над людьми. Я тогда не знала, что он не занимается стомами. Обычно этим занимается другой специалист, который был в отпуске, — поделилась амурчанка воспоминаниями.
По ее словам, в Москве аналогичную процедуру ей проводили одновременно два врача и делали они это под контролем рентгена.
Поиски новой клиники
Сейчас Татьяна пытается добиться операции на кишечнике и найти способ избавиться от стом, которые снижают качество жизни. Зимой прошлого года она проходила обследование в Хабаровске, собравшиеся там профессора посоветовали женщине установить колостому. Но в Благовещенске врачи, по словам нашей героини, не последовали этой рекомендации.— Здесь врач говорит: «Я делать не буду». А заведующий отделением проктологии, один-единственный, кто этим занимается, он просто культурно меня послал, — заметила наша читательница.
Она все еще не опустила руки, продолжает обращаться и в другие российские клиники. Только делать это становится все сложнее, большинство медучреждений отвечают прямым отказом, другие игнорируют запросы. Татьяна возлагает большие надежды на центр колопроктологии в Москве. Пока связаться с его представителями заочно не удалось. Поэтому амурчанка договорилась со знакомой, которая живет в Москве, чтобы она лично отнесла в учреждение документы.
— В Москве сказали, что все возможно убрать. Но чтобы сделать операцию у них, нужно много времени документы собрать. А тем более как затянули они с этой иммунотерапией, — говорит наша собеседница. — Они сделали все не по стандартам, и сейчас еще такая же девушка, у нее проблема один в один как у меня, только я хожу, а [она] сейчас уже не ходит. Ее также прооперировали как меня. Только сейчас ей не дают этот иммунопрепарат, она просит, а ей его не дают, и вот она меня нашла с надеждой, что я ей как-то помогу, подскажу, как добилась препарата, — озвучивает амурчанка свои претензии к врачам амурского онкоцентра, — Хочется, чтобы люди знали, что не надо останавливаться только на этом онкоцентре, надо дальше идти. Это я сглупила, поверила. А сразу бы поехала в Москву, и там такого не допустили бы.
Комментарий амурского минздрава
Корреспондент «Амурской службы новостей» направил в минздрав по Амурской области журналистский запрос с просьбой прокомментировать, какие действия предприняло ведомство в ответ на неоднократные жалобы пациентки и ее родственников на действия врачей, а также проводилась ли проверка сообщения о проведении процедуры по установке стомы некомпетентным врачом. Кроме того, мы попросили озвучить причину, по которой женщине отказываются проводить иммунотерапию в Белогорске и насколько правомерен отказ лечащего врача в подборе наиболее эффективного препарата для проведения пациентке иммунотерапии.В связи с больничными отпусками сотрудников минздрава работа над нашим запросом затянулась. Спустя практически два месяца в редакцию пришел следующий ответ:
«ГАУЗ АО «Амурский областной онкологический диспансер» оказывает специализированную, в том числе высокотехнологичную, медицинскую помощь больным с онкологическими и предопухолевыми заболеваниями с соблюдением требований законодательства.
Стандарт оказания медпомощи устанавливается соответствующим приказом Минздрава России в зависимости от вида злокачественного новообразования.
В онкологическом диспансере к каждому пациенту индивидуальный подход. Медицинская помощь организуется и оказывается в надлежащих условиях опытными, высококвалифицированными специалистами в соответствии с обязательными для исполнения порядками оказания медицинской помощи, а также на основе стандартов медицинской помощи, с безусловным соблюдением одного из основных принципов охраны здоровья — приоритета интересов пациентов при ее оказании с учетом его текущего состояния».
Также в региональном минздраве сообщили, что жалобы пациентов на предполагаемые нарушения их прав или вопросы по профилю работы медицинской организации и ее специалистов рассматриваются в частном порядке с соблюдением требований законодательства в области сохранности персональных данных и врачебной тайны. К последней относятся в том числе факт обращения гражданина за оказанием медпомощи, состояние его здоровья, диагноз и иные сведения, полученные при его медобследовании и лечении.
«ГАУЗ АО АООД ограничено в своей деятельности вышеперечисленными нормативно-правовыми актами, в связи с чем не вправе их нарушить и предоставить сторонним лицам не подлежащие к распространению сведения».
