Маме шестилетней амурчанки, больной СМА, попытаются купить препарат «Спинраза» до конца сентября

Два дня под окна здания правительства Амурской области приходила Светлана Бортник с шестилетним ребенком, больным СМА. Женщина требовала, чтобы для ее дочери был приобретен препарат «Спинраза». Ситуацию прокомментировали в региональном правительстве.

— Мы вместе с и. о. министра здравоохранения Светланой Леонтьевой вышли к Светлане Владимировне, пояснили ситуацию с приобретением этого препарата и действиями правительства, — сказала зампред правительства области Юлия Рябинина. — Детей с таким диагнозом в области девять. На то, чтобы купить всем это лекарство, нужно более 420 миллионов рублей в год. Для сравнения: сегодня из областного бюджета для обеспечения лекарственными препаратами региональных льготников выделяется около 350 миллионов рублей в год. Таких средств нет в бюджете области, а препарат не включен в перечень высокозатратных нозологий, по которому мы могли бы получать федеральное финансирование. Ни из каких других источников мы не можем привлечь деньги, потому что все они целевые и предназначены на решение строго определенных задач. Между тем, в отношении четырех детей уже есть судебные решения, которые мы должны исполнить — купить до 1 ноября за счет региональных средств препарат «Спинраза». Правительство прилагает все усилия для того, чтобы изыскать эти средства и произвести закупки с соблюдением всех предписанных законом процедур. Это непросто, потому что препарат не производится в России. Но мы стараемся сделать это быстрее. И, в частности, маме Светлане Бортник мы сказали, что к концу сентября постараемся изыскать средства для того, чтобы приобрести эти уколы ее ребенку.

В 2019-2020 годах за счет средств областного бюджета закуплено пять упаковок препарата «Спинраза» для лечения одного ребенка на сумму 39,5 млн рублей.

Также зампред сообщила — препарат приобретают с учетом рекомендаций врачебного консилиума, который состоялся в июле. «Препарат супердорогой, и мы должны учитывать мнение специалистов. Такое решение только минздравом мы принимать не можем», — пояснили в министерстве здравоохранения области.

Тем временем правительство области не раз обращалось в Минздрав России, чтобы включить заболевание СМА в перечень высокозатратных нозологий. Такие же обращения есть из других регионов России, где не могут своими средствами решить вопрос приобретения этого лекарства. Если это будет сделано, то на «Спинразу» будут выделять федеральные средства.

Кроме того, в следующем году по инициативе Владимира Путина будет введен так называемый «налог на богатых». Тратить собираемые за счет этого налога средства предложено исключительно на лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями и на высокотехнологичные операции.