Депутат областного парламента Ирина Киевская пояснила, что речь идет о помощи детям, страдающим от редкого заболевания, связанного с атрофией мышц спины. Лечение до недавнего времени ограничивалось лишь паллиативной помощью.
— На сегодняшний день разработано лекарство, оно очень дорогое, но эффективное. Стоит лекарство 48 миллионов рублей в год. Наши дети начали получать это лекарство из областного бюджета, но, к сожалению, для областного бюджета полмиллиарда рублей — это очень большая сумма. Таких детей по России немного, поэтому мы предложили, чтобы их включили в федеральный список, и они получали это лекарство, — пояснила суть инициативы депутат.
- В декабре 2019 года губернатор Приамурья Василий Орлов встречался с матерями детей, на лечение которых в год требуется более 47 миллионов рублей. Глава региона пообещал направить заявку в федеральные органы для предоставления лекарств.
- Всего в Приамурье 38 детей с орфанными заболеваниями.
