В Приамурье на 1 января 2019 года насчитывается 96 пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Из них 38 детей с орфанными заболеваниями. Обеспечение таких граждан лекарственными препаратами производится за счет средств областного бюджета, сообщили в амурском минздраве.
Детям-инвалидам с орфанными заболеваниями оказывается государственная социальная помощь в виде диетического лечебного питания. При этом перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов утверждается правительством России.
В перечень на 2019 год включены 75 специализированных продуктов для диетического лечебного питания детей-инвалидов, больных орфанными заболеваниями (в 2016 году в перечне было 54 продукта, в 2017 году — 69 продуктов, в 2018 году — 71 продукт).
— В перечень на 2019 год дополнительно включены четыре специализированных продукта детского диетического лечебного питания для больных фенилкетонурией и гиперфенилаланинемией. Обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, стоит на особом контроле в министерстве здравоохранения Амурской области, и на сегодняшний день такие дети обеспечены лечебным питанием и лекарственными препаратами в полном объеме, — прокомментировала руководитель минздрава Приамурья Евгения Жарновникова.
- Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
