В редакцию АСН24 обратилась жительница Белогорска Диана Савченко. Ее сын Марк уже шесть лет живет с ДЦП, осложненным редким генетическим заболеванием — синдромом Тричера Коллинза. Амурчанка просит помочь в сборе денежных средств на поездку в реабилитационный центр в Томске.
«Что-то не так»
Вторая беременность Дианы протекала нормально. Скрининги не показывали никаких патологий. Когда молодая мама пришла в себя после кесарева, поняла, что что-то не так: медсестры обходили ее стороной. Через час пришла врач и сообщила, что ребенок родился с сильными патологиями. Имелось подозрение на синдром Тричера Коллинза — это генетическая болезнь, при которой деформируются кости и мягкие ткани лица. Амурские врачи были незнакомы с таким диагнозом и давали неутешительные прогнозы, но Марк выжил вопреки всему.
А дальше: питание через зонд для кормления, многочисленные отказы в российских клиниках, несколько операций в Израиле, реабилитации в Хабаровске и Томске. Мальчику делали логомассаж и проводили занятия на восприятие окружающего мира.
Про реабилитацию в Томске
Диана говорит, что у Марка благодаря реабилитации колоссальные продвижения в развитии, упорный труд дал свои плоды. В 2024 году в Томске они были всего два раза по три недели, но за это время он научился ходить, пить и кушать самостоятельно.
В Томске мы проходим реабилитации с 2023 года, на тот момент Марк умел только сидеть. С тех пор мы летаем в центр два раза в год, и на сегодняшний день изменения колоссальные по всем направлениям. Он ходит с опорой, сидит сам без помощи, начал пить из кружки и кушать сам через ротик. Марк с рождения не ел и не пил, до семи месяцев на зонде, а дальше была гастростома (в животе трубка для питания), — поделилась успехами сына Диана Савченко.
Специалисты видят результат и очень хвалят мальчика. Сейчас Марк учится общаться с окружающими.
Он с рождения глухой, и от этого совершенно нет речи. Конечно, трахеостома тоже виновата в этом. Сейчас Марка учат общаться по другим методикам. Теперь он сам показывает, чего бы хотел, и я его понимаю, — рассказывает мама мальчика.
Занятия на 2025 год семьей оплачены. Диана с Марком полетят в центр в мае и августе на три недели. Встал острый финансовый вопрос о поездке на курс реабилитаций в 2026 году. Записываются на них заранее. И билеты на перелет семья старается покупать льготные, но их быстро разбирают.
У нас закончились денежные запасы, и мы вынуждены простить помощи. В 2026 году запланировали три реабилитации по четыре недели — в феврале, июне и октябре, — рассказала мама Марка.
Амурчанке пришлось уйти с работы, чтобы полноценно ухаживать за ребенком. Работает только муж, поэтому семья просит помощи у всех неравнодушных — занятия в реабилитационном центре увеличивают шансы Марка жить как обычные дети.
Стоимость трех реабилитаций с учетом билетов и проживания — 1 361 600 рублей. На данный момент собрана малая часть необходимой суммы — всего 153 000 рублей.
Желающие помочь Марку продолжить развиваться могут отправить любую сумму на счета Дианы Савченко:
- 2202 2067 0938 9139 — Сбербанк;
- 2200 7009 4736 3825 — Т-банк;
- 2200 1529 7820 4470 — Альфа;
Или сделать перевод на эти банки по телефону 89622933189. Получатель — Диана Валерьевна С.
Фото, видео: Диана Савченко
