Амурчанам, страдающим редкими заболеваниями, не хватает 100 миллионов рублей на препараты

Депутаты амурского Заксобрания обратятся к председателю Госдумы РФ Вячеславу Володину с просьбой выделить субсидию на лекарственные препараты гражданам, страдающим редкими орфанными заболеваниями. Уже полученных средств критически не хватает.

Орфанные заболевания — это редкие заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек. До 80 % патологий имеют генетически обусловленную природу. На лечение таких людей требуется от 30 тысяч до 29 миллионов рублей в год.

— У нас в области 86 таких пациентов, в том числе 45 детей, — рассказала председатель комитета по вопросам социальной политики амурского Заксобрания Ирина Киевская. 

В 2016 году на обеспечение препаратами 11 таких больных область получила 54 миллиона рублей, в то время как необходимо 162 миллиона рублей.

— Фактически дефицит составляет 107 миллионов рублей, — сказала Ирина Киевская. — Мы просим предоставить субсидию на исполнение данных расходных обязательств.

Депутат добавила, что амурские законодатели неоднократно вносили предложение передать полномочия по обеспечению этих пациентов препаратами на федеральный уровень, однако изменений пока не последовало.